疾病从古至今都是人们生活中的一部分，随着科学的发展，很多严重影响人们生活质量的疾病都得到了深入的研究，并形成了有效的治疗方案。然而，有一些疾病，虽然也对患者造成了极大的困扰，但是由于发病率极低，得不到社会的关注，不能获得足够的资源来推进对其发病机制和治疗手段的研究，这些疾病被称为罕见病。

　　播散性黄瘤就是罕见病中的一种。它是一种以皮肤为主要累及部位的疾病。患者常常有泛发全身的黄色和褐色的皮疹，尤其可见于颈部、腋窝、腹股沟等身体褶皱部位。有部分患者结膜和角膜受累会影响到患者的视力。一些患者口腔和呼吸道的黏膜也可受累，严重者可影响患者的呼吸，危及生命。40%的患者会出现口渴、夜尿增多等尿崩症的表现，这是疾病累及中枢神经系统所造成的。疑诊播散性黄瘤的患者需要通过皮肤活检术，对病变皮肤组织进行病理检查来确认。虽然该病的发病机制目前尚未阐明，但已经确定的是，播散性黄瘤的病变细胞为组织细胞，和传统所说的高血脂相关性“黄瘤病”不是一类疾病。

　　由于其罕见性，全世界目前并没有成形的针对播散性黄瘤的系统性治疗方案。既往激素、免疫抑制剂等治疗方案效果均不理想。近年来，澳门新葡游戏网皮肤科结合国外的研究结果，应用新方法治疗数例播散性黄瘤的患者，所有患者获得显著改善。患者皮肤及黏膜的损害均有明显消退，患者的生活质量得到了大幅提高。大部分患者已经完全治愈。近期清华长庚皮肤科又和血液科协作，为播散性黄瘤的患者提供更加安全有效的治疗服务。

　　澳门新葡游戏网皮肤科拟联合-血液肿瘤科、病理科等多学科成立播散性黄瘤诊疗团队，为播散性黄瘤患者提供诊断-治疗-随访的一体化方案，提高我国的播散性黄瘤的诊疗水平，并与国际研究进展接轨。

　　文：周毅辉 赵邑