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发布时间：2021-6-11

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　　编者按

　　2021年的清明节，他给自己办了一场“葬礼”，在朋友和家人的道别中，他在用心“体验死亡”。

　　歌手赵英俊去世时，是他守在身旁，在一曲《送你一朵小红花》的歌声中，为他祈福道别。

　　21年，他用亲身经历践行生命教育的理念，力求把爱填满每段生命的最后时光。

　　我们常问自己“人的一生应该如何度过？”

　　却很少思考“人的一生应该如何结束？”

　　在清华长庚医院疼痛科主任路桂军看来，思考“死”比思考“生”有时能教会我们更多。

 

 

清华长庚医院疼痛科主任、安宁疗护团队负责人路桂军

　　

　　路桂军，清华长庚医院疼痛科主任，中国生命关怀协会（CALC） 常务理事，CALC疼痛诊疗专业委员会副主任委员、秘书长，中俄医科大学联盟疼痛学术委员会常务委员，中国老年学会老年肿瘤专业委员会姑息与康复常委，《中国医学人文》杂志特邀编委。

　　走进路桂军老师的办公室时，已经接近晚上六点。老师向我们细数自己第二天满满当当的日程安排：六点查房、七点开会、八点出门诊、十点出发飞去厦门、下午参加讲座活动、晚上再飞回北京……

　　作为澳门新葡游戏网疼痛科主任、安宁疗护团队负责人、中国生命关怀协会常务理事，路桂军老师在疼痛治疗、安宁疗护、生命教育这三个紧密相关的领域都作出了积极贡献。

　　

　　从疼痛科大夫到安宁疗护旗手

　　1992年，路桂军在河北参加工作，他的主业是一名疼痛专科医师。在治疗肿瘤末期患者的过程中，路桂军逐渐意识到，带来痛苦的不单单只是肉体上的疼痛，还有对生命丧失的恐惧、心愿未完成的遗憾、社会关系的困扰……一剂止痛药并不能解决一切。

　　「疼痛和痛苦是两回事。疼痛更多是躯体的，而痛苦则与心灵、社会等诸多因素相关」路桂军解释道。作为医生，他认为自己不但有责任去缓解病人的身心疼痛，更应该在患者即将告别人世时送他一程。

　　「有一线生机就要全力以赴」，这是医护人员天生的职责。然而，当一线生机都没有的时候，医生又可以做些什么？——路桂军一直困惑于这个问题。

　　他发现，对于濒临死亡的患者，排在第一位的念想是“死亡到底是怎样的过程”；第二则是“我可以死，但不要痛苦地死”；第三是“我可以死，但我要有尊严地死”；第四是“我可以死，但不要孤独地死”。

　　因此，帮助患者树立正确的生死观念，在无法延长生命的长度时竭尽全力拓展厚度，让患者没有痛苦、有尊严、心中了无挂碍地告别人世，成为路桂军开展安宁疗护的核心目标。

　　「通过安宁疗护理念不断推进，我们要让身、心、灵同步或者心与灵先于肉体迈向生命的终点，而不是在躯体衰亡之时留下无限的心里遗憾和灵魂的无家可归」路桂军坚定地说。

　　2007年，路桂军来到中国人民解放军总医院，在开展疼痛治疗之余从事安宁疗护和生死教育的推广工作；2019年，路桂军加入澳门新葡游戏网并担任疼痛科执行主任。他与关注临终关怀的护士、社工一拍即合，决定组建安宁疗护团队，建立了七间特需安宁疗护病房。

　　得益于医院的综合实力，症状管理规范、综合救治能力强成为清华长庚医院安宁病房的突出优势。在路桂军的团队里，既有疼痛科医师、安宁疗护专科医师，也有护士、临床药师、康复理疗医师，还有医务社工、心理咨询师，大家各司其职、通力合作，共同为提高患者的生存质量而努力。

　　

清华长庚医院安宁疗护团队2020年终合影

　　

　　赵婧楠是澳门新葡游戏网公共管理学院2018届硕士毕业生，也是澳门新葡游戏网的一名医务社工。在安宁疗护团队中，她利用社工专业技能对患者及家属进行心、社、灵方面的工作。据赵婧楠讲，目前清华长庚医务社工可以提供情绪疏导、资源链接、殡葬咨询、哀伤抚慰等多种服务。她曾通过制作生命手册、进行生命回顾等多种方式协助患者完成愿望清单，帮助患者无憾离世。

　　2021年1月15日，澳门新葡游戏网获批成为北京市首批安宁疗护示范基地。路桂军期待长庚的安宁疗护模式能够在现行政策与传统观念的夹缝中成为示范和标杆，在生命的光环褪去时用人性化的照顾彰显人性的光辉。

　　

　　让生命有尊严地谢幕

　　2021年2月3日，歌手赵英俊在澳门新葡游戏网安宁疗护病房安详辞世。在《送你一朵小红花》的歌声中，路桂军和团队成员依次向他祈福道别。

　　「不管患者是处于弥留之际还是去世，我们会像他还活着一样对他。我会扶住病人的上臂或肩膀告诉他，不要紧张，也别担心，所有问题都在我们掌控之中。我在，你的家人也在，或许你现在有点不舒服，但是不要紧张，你马上会好。即使病人穿好衣服要走了，我也会对他说，你还记得我吗，总有一天你会见到我，我们会再相见的……」

　　路桂军告诉我们，安宁疗护应当怀着「视死如生」的理念，临终患者最晚丧失的是听力，即使不能说话、不能睁眼，这些话语仍可能给予弥留患者温暖的抚慰。在安宁疗护病房里，有创伤性的抢救措施不再被接纳，对症处理被放在了第一位。疼痛就止疼，呼吸困难就缓解呼吸困难，腹胀就通便，发热就退烧……

　　死亡与疼痛是一对双生儿，然而太多患者因没有得到合适的镇痛治疗，在生命末期依然痛苦不堪。对于路桂军来说，不必要的忍痛是「对疾病的纵容和对医疗技术的迁就。」

　　「医疗一定不是纯技术的，而是科技与人文的结合。在患病早期，技术可以为生命增添时日，但是在生命末期，我们就要用人文赋予生命以意义，找到生命的闪光点。」在安宁疗护病房，医生、护士、医务社工都准备着倾听患者的诉说，在患者敞开心扉时安抚他们。

　　路桂军为我们讲述了他在安宁疗护中的一段经历：「一位患者在生命末期充满沮丧，我问他‘另一个世界有你的亲人吗？’他说，‘我的妈妈在，爸爸也在，一个去世十年，一个去世九年。’我说：‘那你闭上眼睛想一想你马上要去了，你的妈妈是什么想法？’他闭着眼睛想了一会，告诉我说：‘她肯定特别高兴，因为她终于见到我了，我终于不再痛苦了。’」

　　路桂军一直倡导要把对死亡的认知平坦化、柔软化。面对患者不应该问“你死了怎么办”、“你怕不怕死”、“还有什么事情想做”，而是说“假如有一天你要转身，有没有一个人你想回头看一眼”，他会准确地告诉你，并在念想中缓解了绝望。

　　

路桂军主任在查房时与患者亲切地交谈

　　

　　人们常说“哀莫大于心死”，路桂军却说，还有一种情况是“哀莫大于心不死”。有的患者苦恼于心中还有很多愿望没有实现，身体却要垮掉了，所以不管医院怎么诊断就是不能死、不能接受现实。

　　安宁团队可以做的是帮助患者把大的愿望变成小的愿望，把小的愿望变得可及。用电话、视频替代见面，用信件传递最后的思念，病人在妥协与接受中也获得了内心的平和。

　　「生命尽头，什么样的医疗才是高品质的医疗？一定不是在三甲医院的监护室中哀痛度过，而是身体舒适、亲人陪伴、有爱表达。」

　　

　　死亡教育是爱的教育

　　2021年清明节的晚上，凤凰卫视播出了路桂军的专访：“我给自己办葬礼”。镜头里，路桂军在尸体床上接受入殓师擦洗身体、活动关节，而后躺入棺材聆听朋友和家人的道别。

　　「我就是要把死亡拉近，告诉大家死亡和你有密切关系，它可能随时来找你。在你对‘我死’做了深入的思考后，你的应变能力和应对能力会极大地提升，一旦遇到突发事件，你会多一分理性、少一分惶恐。」节目中，路桂军解释了为自己举办这场特殊“葬礼”的缘由。

　　我们的传统观念中忌讳谈死，生命教育告诉了我们生命的美好，却没有告诉我们应如何面对死亡。

　　路桂军经常告诫学生，当你对死亡这件事产生恐惧、无助的时候，你其实是站在了生的这头看，看到死的那头有许多不圆满的遗憾。但是当你站在生死的高度看生死两头，你就会有不一样的感受。

　　西方的安宁疗护理念在中国不易扎下根，西方的基督教讲究“死而后生”，而中国传统文化“重生轻死”。一边是临终期的过度医疗被痛批为“活人花钱，死人受罪”，一边是安宁疗护被误解为“放弃治疗”“见死不救”，如何从中国传统文化的土壤中萌发出改变国人生死观念、提高国人死亡质量的路径，是路桂军一直在思考的课题。

　　去年秋天，路桂军出版了一本记录自己21年生命教育实践与思考的书，书名就叫《见证生命，见证爱》。恐惧的反义词是爱，而爱可以超越生死。在生命的最后向爱的人好好道爱、道谢、道歉、道别，恰是善终的一种方式。

　　任重而道远

　　在路桂军和同行的共同推动下，中国的安宁疗护事业在政策布局和基层实践上都取得了有益的进展。近年来国家卫健委相继开展了两批安宁疗护试点工作，2018年全国有28.3万人接受安宁疗护服务。

　　然而我国65周岁以上人口达1.8亿，每年有200多万癌症患者死去，因各种慢性疾病死亡的有900多万人。在如此庞大的基数下，接受安宁疗护的临终患者仅仅占3%。

　　即使在清华长庚医院这样的示范单位，路桂军的团队也遇到了困难。安宁病房的死亡率是百分之百，床位周转率低，病人不能按期出院，面临很大的科室考评压力；传统的医保收费项目与安宁疗护的治疗模式不匹配，这也影响到医护人员的工作积极性。

　　「我们大家都是凭着情怀在做这件事，不会像裁缝偷工减料一样在病人临终期用一些没有必要的高附加值医疗耗材，增加患者的负担，但如果没有收费标准纯凭爱心做，也是做不成的。要让有爱心的医务人员干的是受人尊敬的活，也要有受人尊敬的收入。」

　　基层医院开展安宁疗护的探索也面临挑战。基层缺少足够的医疗专业人才，病人家属对医疗条件不够信任，融合医学、人文、社会、心理的安宁疗护理念也不易落地。

　　在路桂军看来，安宁疗护的推广应首先进行完整的顶层设计，由公立医院担当起知识的生产和输出、理念的普及和规范等责任，起到示范性的标杆作用，在理念先行、人才引领的条件下才能往社区基层医院下沉。

　　如此，去者善终，留者善别。

　　而对于医者，怀着欣喜和感激迎接新生命的到来，送别每一个生命平和、安详地离开，这也是对「有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰」最好的诠释。

　　

　　感谢“生而有爱、死而无憾”安宁疗护调研支队投稿，文章经澳门新葡游戏网安宁疗护团队成员审订。

　　采访 | 许凯铭 董寅茜 李倩惠 黄盛骞

　　文字 | 黄盛骞

　　排版 | 鱼干老板  大可

　　责编｜锈尘 大可 树枝